每天早上醒来，洗脸刷牙，换上自己喜欢的衣服，再出门上学或工作…这一切对我们来说再平凡不过的日常，却是玄熙这辈子都不可能实现的梦想。

日前韩国节目《???? ??? ????》(瞬间捕捉 世上这种事)报导了玄熙(??)的故事。玄熙出生时就患有遗传性的神经纤维瘤病(Neurofibromatosis)，18岁以后发病的症状越来越严重，五官彷彿蜡烛一般融化，如今甚至连进食、喝水都有困难…

女子患怪病五官“被融化”

今年33岁的玄熙已经有两年的时间没有出过门了。从青春期之后，病情就开始急速恶化，神经纤维瘤快速地蔓延，布满玄熙的皮下组织，之后开始侵犯到脸部的皮肤和骨骼，使得玄熙的五官彷彿燃烧的蜡烛一般融化变形…

严重塌陷的五官让玄熙连进食、喝水都有困难，常常因为吞嚥不顺呛到而喘不过气;因此玄熙也越来越消瘦，体重掉到只剩下30公斤。

刚出生时的她，原本也和其他的小宝宝一样，有着水汪汪的大眼睛，是个健康的小女婴。

然而不幸却接踵而至。2岁时，玄熙被诊断出罹患青光眼，13岁时完全失明。现在想想，或许那就是因为神经纤维瘤侵犯到视神经的缘故。

女子患怪病五官“被融化”

神经纤维瘤是一种显性的基因遗传疾病，只要父母其中一人有神经纤维瘤，子女就有一半的机率患有此病。每个人的症状都不一样，大部分的人症状很轻微，但也有人和玄熙一样严重影响到生活，且症状大都在青春期后因为荷尔蒙的影响开始急速恶化。

有些神经纤维瘤的患者会伴随着先天性的骨骼缺陷，大多发生在头颅或四肢。玄熙的颅骨也有这样的严重缺陷。

几乎已经无法说话的玄熙只能靠着电脑打字与人沟通。製作单位来採访时，她在电脑萤幕上写下自己的心声：「不想活了…因为担心动手术需要花很多钱，这样家人会很辛苦…不喜欢别人的视线，当他人笑的时候，问为什么的时候，虽然看不到，但是却听得见…现在的自己脸很大，鼻子塌得就跟猪鼻子一样…如果可以的话，希望脸能变小，可以变成可爱的样子，想要化妆得美美的，穿上漂亮的衣服…」

女子患怪病五官“被融化”

玄熙的妈妈受访时自责地说，自己在结婚前身上并没有长出像这样的瘤，但是怀孕之后脸上和身上却开始慢慢长出一颗一颗密密麻麻的瘤…很自责是自己把女儿害成这个样子…也曾经想过为什么要这样过下去，甚至有过想死的念头…

看着女儿的病越来越严重，无法好好走路，也无法正常吃饭的样子，爸爸也无助地痛哭失声…

节目播出之后，在大家的帮助之下，目前募款金额已经达到4亿多韩元(折合台币约1000多万)，希望能够帮助玄熙圆梦，向其他女孩子一样开开心心地化妆，穿上美美的衣服!

女子患怪病五官“被融化”

2015年时，中国台湾地区发生了严重的八仙尘爆事件，造成15人死亡，数百人受伤;其中有若干人因严重的烧烫伤造成全身皮肤坏死，需要大规模植皮及漫长的复健才能慢慢回归正常生活。对于像玄熙或是颜面伤烫伤的人来说，光是对抗自己的病情就已经很辛苦，更不用说还得面对他人异样的眼光，家人也担负了庞大的医药费和沉重的照顾压力…

那段时间，每当遇到压力和不如意的事情时，许多人不禁会想着那些正在忍受复健疼痛的人，提醒自己，现在的生活是多么地得来不易。希望玄熙的手术能够成功，也希望大众的善款能够让玄熙的爸爸妈妈暂时喘一口气，度过艰难的时刻。